15 de diciembre de 2022
Si estás conectado, no estás solo.
Se estima que solo 1 de cada 30.000 personas en EE. UU. tienen el síndrome de Koolen-de Vries (SKDV), una enfermedad genética rara asociada con retrasos en el desarrollo y varios problemas de salud. Los pacientes necesitan muchos médicos, terapias, medicamentos y exámenes continuos, lo que hace que sea una enfermedad difícil de transitar en soledad.
De izquierda a derecha: Tom, Mark, Catie, Ann y Joe
"Las verdaderas experiencias de otras personas pueden ser muy diferentes de las que se muestran en los folletos. Ya sabes, conectarme con otras personas realmente me ayudó a cambiar mis expectativas originales sobre la crianza de los hijos y todo este viaje de la vida. Me dio esperanza". - Ann
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Lily tiene 11 años y, después de su diagnóstico, a los 22 meses, se le dijo a su familia que nunca podría caminar. Su madre, Marci, descubrió un grupo de redes sociales para familias con el SKDV y encontró a una persona que vivía a solo cuatro millas de distancia de ella. Envió un mensaje y, antes de que se diera cuenta, compartieron todo lo que necesitaba saber sobre el diagnóstico de Lily, desde las pruebas que debía hacerse hasta a quién debía contactar para recibir tratamiento.
Esa persona era Ann, la madre de Joe. Y todavía son amigos en la actualidad.
De izquierda a derecha: Lily, Marci, Josh, Jackson y Brendan
"Estar conectados con otras familias con Koolen-de Vries fue una tremenda fuente de inspiración y apoyo mientras transitamos este camino. Celebramos unos con otros, nos apoyamos y animamos entre nosotros, nos pedimos consejos y también lamentamos la pérdida cuando llega. Realmente somos familia el uno para el otro". - Marci
Historias como estas nos recuerdan la importancia de estar conectados, porque cuando estás conectado, no estás solo.
¿Quieres más información?
Conoce a Lily y Joe en esta entrevista..
Si te interesa involucrarte y apoyar a la comunidad del SKDV, visita KDVSfoundation.org/donate para conocer las oportunidades locales y hacer la diferencia.
