01 de junio de 2021
Lou Gehrig, el emblemático beisbolista de los New York Yankees que luchó contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), dijo en una ocasión: "Puede que haya tenido una mala racha, pero tengo mucho por lo que vivir".
La ELA, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, afecta al organismo al atacar las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. La destrucción de estas células nerviosas provoca síntomas relacionados con la pérdida de control muscular, como la incapacidad para caminar, hablar, comer y respirar.
Para los que no estamos luchando contra la ELA, es fácil dar por sentado tener buena salud y poder realizar las actividades de nuestra vida cotidiana sin ayuda. Pero cierra los ojos y piensa en el desafío emocional, físico, mental y económico que junto con tus seres queridos tendrías que afrontar si tu salud empeorara definitivamente. ¿Cómo sería la vida si de repente no pudieras realizar actividades cotidianas como hacer las compras, lanzarle una pelota a tu hijo o incluso ver la televisión?
Más de 5000 de personas en los Estados Unidos son diagnosticadas con ELA cada año y hasta 30,000 estadounidenses podrán tener la enfermedad en algún momento.
El equipo de Cox ha trabajado recientemente con una familia californiana, los Trott, que se enfrenta a los desafíos de la ELA. Antes de contarles su historia y cómo nos involucramos, ten en cuenta lo siguiente...
Escuchar, aprender y actuar
Según I AM ALS (tengo ELA), más del 60% de los estadounidenses no sabía que la ELA es mortal y más del 95% no podía nombrar un grupo, fundación o asociación que esté involucrado en la búsqueda de una cura.
La concientización es importante.
Mayo y junio nos permiten hacer una pausa, aprender y reflexionar sobre la comunidad ELA. Mayo es el mes de la concientización sobre ELA - dedicado a aumentar la concientización sobre la ELA y las grandes cargas físicas, emocionales y económicas que supone para las personas que viven con la enfermedad y sus familias.
Este año, el 2 de junio, la Major League Baseball celebra oficialmente por primera vez el Día de Lou Gehrig para conmemorar la vida e influencia del jugador de primera base del Salón de la Fama y concientizar sobre la ELA.
Aunque ambos hitos arrojan una luz muy necesaria sobre los retos a los que se enfrentan las personas diagnosticadas con ELA y la lucha por encontrar una cura, se trata de una batalla diaria para los afectados. Afortunadamente, se están haciendo grandes avances para mejorar la accesibilidad y la calidad de vida.
Tecnología para crear accesibilidad
Las avanzadas innovaciones tecnológicas actuales ayudan a mejorar la forma de vivir y comunicarse de las personas con ELA. Estos equipos incluyen:
- Generadores de velocidad que sintetizan electrónicamente la voz;
- Tabletas de escritura que permiten escribir palabras, aunque hayan perdido la capacidad de escribir manualmente;
- Sistemas de interfaz cerebro-computadora que permiten a los usuarios controlar un ordenador u otros equipos electrónicos con sus ondas cerebrales;
- Software de conversión de texto a voz que permite a los usuarios controlar un teclado virtual en pantalla y un mouse sin utilizar las manos;
- Sistemas de control de la mirada que utilizan el movimiento de los ojos para seleccionar letras y palabras para sintetizar la voz, mover la silla de ruedas o manejar los televisores.
Recientemente, Cox desarrolló una solución llamada Control remoto accesible por web de Contour,que permite que nuestros clientes que tienen ELA y otras discapacidades controlen los televisores con su mirada. El control remoto basado en la web gratuito puede utilizarse mediante diversas tecnologías de asistencia que poseen nuestros clientes, como el hardware y el software de movimientos oculares, los controles de conmutación y los sistemas de inhalación y exhalación que el usuario controla al soplar suavemente en un tubo.
Abrazos y esperanza
Mientras los estadounidenses vuelven a reunirse, algunos de los 10 millones de inmunodeprimidos no pueden hacerlo. Tom Trott es uno de ellos. Hace cuatro años, le diagnosticaron ELA y solo puede comunicarse con la mirada. No pudo recibir visitas durante más de un año debido a la COVID-19.
Pero Tom se enfrenta a la pandemia con la misma actitud con la que afrontó su diagnóstico de ELA. Se concentra en lo que puede hacer y no en lo que no puede. Su visión es la mayor fuente de inspiración para su sobrino Drew Trott.
Cuando crecía, le decían a Drew que se parecía a su tío Tom. Compartían el sentido del humor, las elecciones profesionales y el amor por la costa oeste, ya que ambos habían dejado a su familia en el este para echar raíces en California.
A Drew le preocupa que cada momento con su tío pueda ser el último, sobre todo porque hace más de un año que no se abrazan debido a la pandemia de COVID-19.
Cox y la marca de moda interactiva CuteCircuit se unieron para lanzar Hug Shirt™, una novedad que permite a los seres queridos abrazarse virtualmente a pesar de la distancia. El accesorio portátil se conecta por Bluetooth a la app Hug Shirt de un teléfono móvil para grabar y dar un abrazo.
Para ayudar a que la gente se conecte, Cox Communications ha regalado la camiseta del abrazo, la Hug Shirt, a tres familias que lo merecen, entre ellas los Trott. Gracias a la tecnología de la Hug Shirt, Tom y Drew pueden abrazarse de forma segura.
Cox se compromete a hacer posible la conexión de clientes con discapacidades como la esclerosis lateral amiotrófica y a crear soluciones para mejorar su calidad de vida. Durante los últimos tres años, Cox se ha asociado con organizaciones como Team Gleason para diseñar y desarrollar productos más accesibles e inclusivos. Team Gleason es una organización de apoyo que ha proporcionado más de 10 millones de dólares en aventuras, tecnología, equipos y servicios de atención a los enfermos de ELA. La organización fue fundada por Steve Gleason, un ex-jugador de fútbol americano de los New Orleans Saints al que le diagnosticaron ELA en 2011.
Dar una mano
Hay miles y miles de estadounidenses con discapacidades que les impiden hacer cosas sencillas como caminar, comer o usar el control remoto de la televisión sin ayuda. Es simple, Cox se preocupa porque la accesibilidad es importante.
Queremos ayudar a la gente y mejorar la accesibilidad en nuestra área de especialización, por lo que nos hemos comprometido con organizaciones dedicadas a la ELA y con personas que viven con ELA a proporcionar soluciones a los afectados por la ELA y otras enfermedades y afecciones degenerativas. Más información sobre el creciente catálogo de tecnología adaptada a la discapacidad de Cox aquí.
Si te interesa involucrarte y apoyar a la comunidad ELA, visita https://www.als.org/get-involved para conocer las oportunidades locales para hacer la diferencia.
